台湾罕病演讲受阻 欧美罕病组织齐声援

  • 编辑时间: 2019-08-12
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台湾罕病演讲受阻  欧美罕病组织齐声援

对台湾罕病基金会日前受邀到联合国演讲,却遭中国阻扰一事,美国罕见疾病组织也替台湾打抱不平发信声援,表示中国阻扰演讲是种「可耻的行为」,认为没有一个国家可以被排拒于会议之外的。

根据中央社报导,罕病基金会20日举办记者会,除严正抗议中国阻扰演讲外,并出示包括美国、欧盟罕病组织的各国声援信件。

美国罕见疾病组织教育宣导副董事长玛莉邓克尔表示,台湾罕病基金会是优秀的组织,可分享很多好的成就很全世界,认为「阻止你去演讲,真是一种可耻的行为」。

欧盟罕见疾病组织执行长彦乐肯则在信中表示,对于罕病基金会演讲遭阻的困境「感到愤怒和憎恨」,联合国罕见疾病非政府组织委员会主席也提出公开、线上直播的强烈声明,认为应跨政治界线一起合作,才能让照顾罕病更普及。

联合国「罕见疾病非政府组织委员会」(NGO Committee for Rare Diseases)于11日在纽约举办成立大会,台湾罕病基金会董事长曾敏杰原本受邀代表东亚国家,与欧、美罕病组织代表,一同担任会议最重要「主题演讲」的3大讲者之一,却受中国大陆阻扰取消。

「罕病基金会20年努力,只是为了10分钟联合国演讲」曾敏杰表示,目前全球有高达6000多种罕见疾病,约有3.5亿人力抗罕病,但这些人在各国社会仍是少数,从来不是联合国关心的议题。

曾敏杰说,但罕病种类实在太多,罕病组织面临的困难已不是单一国家可面对的,必须经由联合国力量才能替罕病找到出路,因此11日举办罕见疾病委员会成立大会,是国际罕病一大突破。

不过,曾敏杰坦言,演讲中原规划分享基金会在台推动立法、政策等,都是台湾主权的展示,加上基金会有「Taiwan」字眼,可能让中国难以接受。曾敏杰说,虽然最后未顺利分享台湾经验,但「我们不用悲愤心情看待这件事」,强调中国是全世界罕病人口最多的国家,但在罕病照顾上仍在起步的阶段,更应结合各国努力,跨越种族与国界一起面对。